Zeitschrift für klinische Forschung und Bioethik

Abstrakt

Gesamtgenomsequenzierung der DNA von Kindern für Forschungszwecke: Was zu beachten ist

Kristien Hens

Techniken zur Sequenzierung des gesamten Exoms oder sogar Genoms eines Individuums entwickeln sich rasch weiter. Experten glauben, dass es in Zukunft möglich sein wird, das gesamte Genom eines Individuums für tausend Dollar oder weniger zu sequenzieren [1]. Das Aufkommen kostengünstiger Sequenzierungstechniken eröffnet viele Möglichkeiten für genetische Diagnostik und Screening. Darüber hinaus wird auch die genetische Forschung stark davon profitieren [2]. Beispielsweise könnte die Forschung zur genetischen Komponente der Autismus-Spektrum-Störung einen großen Sprung nach vorne machen, da man davon ausgeht, dass die Gene, die zu dieser Störung beitragen, im gesamten Genom verteilt sind [3]. Genetische Forschung an extrahierter DNA von Kindern hat sich als notwendig und fruchtbar erwiesen. Solche Forschung kann sich auf bestimmte Kinderkrankheiten konzentrieren, kann aber auch in Form von Längsschnitt-Kohortenstudien erfolgen, bei denen Kinder mehrere Jahre lang beobachtet werden, um genotypische und phänotypische Daten abzugleichen. Die ethischen Fragen, die sich durch die Teilnahme von Kindern an genetischer Forschung ergeben, sind weder mit denen vergleichbar, die sich durch die Teilnahme von Erwachsenen ergeben, noch entsprechen sie vollständig denen, die sich durch die Teilnahme von Kindern an klinischen Studien ergeben. Dazu zählen etwa Fragen zu Risiken und Nutzen, zum Umfang der elterlichen Zustimmung und zur Rückgabe einzelner Forschungsergebnisse.