Zeitschrift für klinische Forschung und Bioethik

Abstrakt

Die symbolische Bedeutung von Feedback: Rückgabe und Offenlegung genomischer Forschungsergebnisse von Brustkrebspatientinnen in Belgien, Deutschland und Großbritannien

Imme Petersen und Regine Kollek

Ziel: Die aktuellen bioethischen Debatten zum Datenschutz in der Genomforschung haben die ethische Pflicht zur Herausgabe individueller Studienergebnisse noch nicht ausreichend berücksichtigt. Die Anonymisierung von Daten, die in der Genomforschung problematisch ist, würde zwar einige Datenschutzbedenken ausräumen, erschwert jedoch den Zugang zu individuellen Forschungsergebnissen. Es liegen jedoch nur wenige empirische Daten zu den Bedenken hinsichtlich des Verlusts der Privatsphäre und den Erwartungen der an der Genomforschung teilnehmenden Patienten hinsichtlich des Erhalts von Studienergebnissen vor. Ziel dieses Artikels ist es, zu erläutern, wie die Teilnehmer die Spannung zwischen Datenschutz und Zugang in der Genomforschung konzeptualisieren.
Methoden: Da es keine Vergleichsstudien gibt, untersuchten wir die Einstellungen und Wahrnehmungen der Teilnehmer hinsichtlich Datenschutzbedenken und Erwartungen hinsichtlich des Erhalts von Studienergebnissen in drei nationalen Studienpopulationen (Belgien, n=152; Vereinigtes Königreich, n=122; und Deutschland, n=122). Die rekrutierten Umfrageteilnehmer waren Brustkrebspatientinnen, die Bioproben für die Genomforschung zur Verfügung stellten.
Ergebnisse: Nur die Hälfte der Befragten glaubte, dass die Gesetzgebung in ihrem Land zum Schutz von Gesundheitsinformationen ausreicht. Potenziell stigmatisierende Gesundheitszustände und genetische Testergebnisse wurden jedoch als sensible Daten eingestuft. In Bezug auf die Weitergabe an Dritte wollten 48 % ihre Gesundheitsdaten nicht ohne Zustimmung an Familienmitglieder weitergeben; mehr als 80 % wollten vor unbefugter Datenübertragung an Versicherungsgesellschaften und Arbeitgeber geschützt werden. Die Befragten zogen es vor, zusammengefasste statt individuelle Studienergebnisse zu erhalten. Die bevorzugten Kontaktmethoden waren ein Rundschreiben per Post (zusammengefasste Ergebnisse) und ein Gespräch mit dem Arzt (individuelle Ergebnisse). In Bezug auf nationale Unterschiede waren die Umfrageergebnisse recht homogen; nur die britische Umfrage zeigte einige statistische Abweichungen.
Schlussfolgerung: Teilnehmer an genomischen Studien betrachteten das von ihnen bereitgestellte Gewebe als etwas Persönliches und Privates. Daher erwarteten sie eine Art Gegenleistung, die Wertschätzung gegenüber dem Studienteilnehmer ausdrückt. Unsere Umfrage legt nahe, dass die Erwartungen der Teilnehmer darüber, was sie erhalten sollten, in erster Linie symbolischer Natur sein können, z. B. eine Zusammenfassung der zusammengefassten Studienergebnisse.