Zeitschrift für klinische Forschung und Bioethik

Abstrakt

Einfluss demografischer Merkmale der Teilnehmer auf die Einwilligung in die genomische Forschung zu angeborenen Herzfehlern

Charles Dupras, Gregor Andelfinger, Michèle Paré, Maryse Thibeault und Béatrice Godard

Hintergrund: Die Einschreibung kranker Kinder und ihrer Familien in Genomstudien erfordert eine umfassende Betrachtung des Einwilligungsprozesses. Nur wenige Studien haben nach Korrelationen zwischen den demografischen Merkmalen der Teilnehmer (Alter, Geschlecht, elterliche Abstammung) oder ihrem Teilnahmegrad (betroffene Kinder, Eltern oder andere Verwandte) einerseits und Mustern der Einwilligung in bestimmte pädiatrische Forschungsverfahren andererseits (DNA-Banking, Verwendung von Herzgewebe, Offenlegung einer Herzerkrankung, Erstellung von Zelllinien, Erinnerung eines Teilnehmers) gesucht.
Ziele: Ziel dieser Studie war es, zu analysieren, inwieweit die Teilnahme der Befragten an der Genomforschung zu angeborenen Herzfehlern, basierend auf ihrer Einwilligung in bestimmte Verfahren, Muster aufwies, die mit ihren demografischen Daten korrelierten. Methoden und Ergebnisse: Die Daten wurden aus Einwilligungsformularen von 600 Teilnehmern eines Forschungsprojekts zur Genomforschung zu angeborenen Herzfehlern entnommen.
Ergebnisse: Unsere Analyse ergab signifikante Muster zwischen demografischen Merkmalen und der Bereitschaft, verschiedenen Aspekten der Genomforschung zu angeborenen Herzfehlern zuzustimmen.
Schlussfolgerungen: Klinische Forscher müssen die Heterogenität der Teilnehmer berücksichtigen, um bestimmte Teilnehmeruntergruppen zu identifizieren, die möglicherweise mehr Aufmerksamkeit benötigen, um die Rekrutierung und Bindung von Teilnehmern in der genomischen Forschung zu angeborenen Herzfehlern sowie den Zustimmungsprozess zu verbessern.