Zeitschrift für klinische Forschung und Bioethik

Abstrakt

Eine kanadische Perspektive auf die Einwilligung eines Kindes zur Forschung im Rahmen einer familienzentrierten Betreuung: Von der Inkompatibilität zur Synergie

Linda Sheahan, Michael Da Silva, Christine Czoli und Rand

In der pädiatrischen Bioethik haben sich zwei Haupttrends herausgebildet: familienzentrierte Pflege und eine zunehmende Anerkennung der sich entwickelnden Autonomie durch gesetzlich und politisch verankerte Rechte. Die unterschiedlichen Schwerpunkte der entsprechenden Gesundheitsversorgungsmodelle („familienzentriert“ oder „patienten-/kindzentriert“) schaffen Konfliktpotenzial im Zusammenhang mit der Einholung der Einwilligung zur Forschung oder, wie noch erläutert wird, der Möglichkeit der Integration. Angesichts des Stands der aktuellen bioethischen Grundsätze und Rechtslage sollte der pädiatrische Patient letztlich im Mittelpunkt der ethischen Überlegungen stehen und zumindest im Zusammenhang mit der Ablehnung der Forschung sollten die autonomen Wünsche des Kindes Vorrang haben. Bei der Anerkennung und Unterstützung der sich entwickelnden Autonomie eines Kindes sollte jedoch auch der familiäre Kontext respektiert und berücksichtigt werden. Diese Diskussion formuliert die Werte, die diesen beiden wichtigen Trends in der pädiatrischen Gesundheitsversorgung zugrunde liegen, und schlägt ein Modell zur Einholung der Einwilligung zur pädiatrischen Forschung im aktuellen Kontext vor.