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Abstrakt
Behandlungs- und Managementmuster von Patienten mit Von-Willebrand-Syndrom in den Vereinigten Staaten
Cindy A Leissinger und Diane Nugent
Hintergrund: Es liegen nur wenige Daten zu Behandlungsstrategien für das von-Willebrand-Syndrom (VWD), die am häufigsten vererbte Blutungsstörung, vor. Ziel dieser Studie war die retrospektive Bewertung von Behandlungsmustern für VWD-Patienten in den USA.
Methoden: 41 Ärzte wurden mithilfe der Liste der Hämophilie-Behandlungszentren (HTCs) der Centers for Disease Control and Prevention und der Ärztedatenbank der American Medical Association rekrutiert (16 HTC-, 25 nicht-HTC-angeschlossen). Die Patientenakten wurden nach dem Quotenverfahren zufällig ausgewählt.
Ergebnisse: Die Krankenakten von 225 VWD-Patienten, die zwischen 1.2005 und 12.2007 behandelt wurden, wurden überprüft (94/74/57 für VWD-Typ 1/2/3). Der Anteil weißer Patienten war bei Nicht-HTCs höher als bei HTCs und bei Typ-1-Patienten höher als bei Typ-2-Patienten. 65 % der Patienten waren weiblich (77 % bei Typ-1-, 55 % bei Typ-2- und 58 % bei Typ-3-Patienten). Allerdings traten bei 53 % der männlichen, aber nur bei 36 % der weiblichen Patienten Blutungsepisoden auf, die einer Behandlung bedurften. Der Anteil der Patienten, die mit Desmopressin- oder von-Willebrand-Faktor/Faktor-VIII-Konzentraten (VWF/FVIII) gegen Blutungen (148 Ereignisse) und Operationen (140 Episoden) innerhalb des VWD-Typs behandelt wurden, betrug: 31 % und 47 % bei Typ-1-, 55 % und 36 % bei Typ-2- und 44 % und 39 % bei Typ-3-Patienten. Von den 140 chirurgischen Eingriffen, bei denen Desmopressin oder VWF/FVIII-Konzentrate erforderlich waren, ereigneten sich 61 % im Nicht-HTC-Umfeld.
Schlussfolgerung: Diese Daten zeigen nicht nur interessante Unterschiede in der Demografie der VWD-Patienten auf, sondern weisen auch darauf hin, dass die Versorgung von VWD-Patienten im Allgemeinen den Behandlungsrichtlinien entspricht. Eine Ausnahme stellt die Anzahl der Operationen dar, die außerhalb des HTC-Umfelds durchgeführt werden, da hier der Zugang zur Laborüberwachung der Faktorwerte möglicherweise eingeschränkt ist.