Zeitschrift für Bluterkrankungen und Transfusionen

Abstrakt

Übergang zur Erwachsenenpflege: Eine landesweite Umfrage unter Spezialzentren für pädiatrische Hämoglobinopathie in New York

Ying Wang, Keewan Kim, Katherine Harris, Geraldine Roth, Christopher Kus5, Marilyn Kacica und Michele Caggana

Hintergrund: Der Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin für junge Erwachsene mit besonderer Gesundheitsversorgung muss ohne Unterbrechungen, patientenorientiert und umfassend erfolgen. Um den Gesundheitszustand von Kindern mit Hämoglobinopathien zu beurteilen und Pläne und Hindernisse beim Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenversorgung zu ermitteln, haben wir eine landesweite Umfrage unter auf Hämoglobinopathie spezialisierten Versorgungszentren durchgeführt, die Überweisungen zum Neugeborenen-Screening erhalten. Methoden: Eine Einladung per E-Mail mit einem Link zu der webbasierten Umfrage mit 16 Fragen zum Übergang zur Erwachsenenversorgung wurde an die Leiter aller 33 auf Hämoglobinopathie spezialisierten Versorgungszentren im Staat New York gesendet. Personen, die nicht antworteten, wurden kontaktiert und gebeten, die Umfrage telefonisch abzuschließen. Ergebnisse: Insgesamt haben 28 (85 %) der 33 Zentren die Umfrage abgeschlossen. In allen Zentren, die antworteten, wurde Erwachsenenversorgung angeboten; 39 % hatten Übergangspläne/-programme eingeführt und 50 % waren dabei, ein Übergangsprogramm zu entwickeln. Die aktuellen Patientenzahlen lagen bei Sichelzellenanämie zwischen 4 und 550 und bei Thalassämie zwischen 1 und 130. Das Höchstalter für die Aufnahme von Kindern lag zwischen 18 und 28 Jahren, und die Transition erfolgte zwischen 18 und 25 Jahren. Was die Transitionsart betrifft, wurden 75 % der Verlegungen aufgrund des Alters oder einer Schwangerschaft eingeleitet und 57 % der Verlegungen erfolgten auf Grundlage eines individuellen Transitionsplans. Über 50 % der Zentren nannten finanzielle Schwierigkeiten, Widerstand der Jugendlichen oder der Familie sowie Unterschiede zwischen Kinder- und Erwachsenenzentren als Hindernisse für die Transition. Fazit: Im Staat New York wird die Transition meist durch einen individuellen und ausgearbeiteten Transitionsplan begleitet. Finanzielle Unterstützung und die Gewährleistung einer Erwachsenenbetreuung für Patienten und Familien sind notwendig.