Gesundheitswesen: Aktuelle Bewertungen

Abstrakt

Die mögliche Rolle und der Einfluss von Patienten, Fürsprechern und Betreuern auf medizinische Veröffentlichungen und die Akzeptanz von Behandlungen bei seltenen Krankheiten

Mukund Nori

In einer Zeit der massiven Datenverbreitung ist es sehr schwierig, vertrauenswürdige Informationen zu finden. Diese Situation wird bei seltenen Krankheiten noch verschärft, von denen es zwar > 7000 Typen gibt, sie aber weniger als 0,2 % der medizinischen Literatur ausmachen. Darüber hinaus gibt es so gut wie keine Autoren von Patienten, Fürsprechern und Betreuern (PACs), obwohl sie Experten für ihre eigenen Krankheiten sind und oft mehr wissen als medizinische Fachkräfte. In den letzten Jahren besteht ein zunehmendes Interesse daran, PACs als gleichberechtigte Autoren für medizinische Manuskripte zu haben. Von PACs verfasste oder mitverfasste Artikel können weitreichende Auswirkungen haben, z. B. Probleme beim Zugang zu Medikamenten oder der Nachbehandlungsbetreuung identifizieren und Änderungen von Regulierungsentscheidungen beeinflussen, die alle Patienten mit dieser bestimmten seltenen Krankheit betreffen können. Der Wert von PACs als Autoren kann nicht hoch genug eingeschätzt werden. Die Einbeziehung von PACs als Autoren in Veröffentlichungen verleiht den Artikeln eine Authentizität, die in klinischen Manuskripten von Ärzten, die derzeit die Norm sind, von Natur aus fehlt. Die Einbeziehung von PACs in die Entwicklung eines Studienprotokolls und als Autoren der darauffolgenden Veröffentlichung kann dem Sponsor dabei helfen, Patienten zu rekrutieren und zu halten und möglicherweise die Entdeckung und Zulassung neuer Therapien zu beschleunigen. Die Einbeziehung von PACs als Autoren in Manuskripte, in denen die Ergebnisse dieser Studie berichtet werden, kann anderen Patienten dabei helfen, sich sicherer und zuversichtlicher zu fühlen, neue Medikamente oder Behandlungen auszuprobieren. Kurz gesagt, die Einbeziehung von PACs ist für alle Beteiligten von Vorteil, darunter andere Patienten, Forscher, Kliniker, Sponsororganisationen und die Industrie, und kann Entscheidungen der Zulassungsbehörden positiv beeinflussen.