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Hintergrund: In der Neugeborenentherapie wurde erstmals Anfang der 1970er Jahre erkannt, dass D-Penicillamin (D-PA) einen potenziellen Nutzen bei neonataler Hyperbilirubinämie haben kann. Kontrollierte, randomisierte klinische Studien bestätigten die Wirksamkeit von D-PA bei der Behandlung der Hämolysekrankheit des Neugeborenen und der Frühgeborenenretinopathie. Ziel dieser Studie war es, potenzielle Langzeiteffekte von D-PA zu untersuchen, indem der Gesundheitszustand von Erwachsenen gemessen wurde, die in der Neugeborenenperiode mit diesem Medikament behandelt wurden.
Methoden: Die selbst wahrgenommene Gesundheit und die gesundheitsbezogene Lebensqualität (HRQoL) wurden in einer Kohorte von 23-36-jährigen Patienten mithilfe des EuroQol5D-Instruments untersucht. Selbst ausgefüllte Fragebögen wurden per Post verschickt, darunter das EQ-5D-Instrument sowie Fragen zu akademischen Leistungen und dem Vorhandensein neurosensorischer Beeinträchtigungen. Die ursprüngliche Kohorte bestand aus 1492 Personen. 518 Teilnehmer schickten die Fragebögen zurück, von denen 32 aufgrund unvollständiger Antworten ausgeschlossen werden mussten. Als Referenz dienten die Daten der Lebensqualitätsumfrage; diese Studie wurde Anfang 2000 an einer repräsentativen Stichprobe von 5503 Mitgliedern einer ungarischen Bevölkerung mit durchschnittlichen Leistungen durchgeführt [22].
Ergebnisse: Das Auftreten von neurosensorischen Behinderungen und Bildungsniveaus in Bezug auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität wurde ebenfalls ausgewertet. Die Autoren untersuchten die Verzerrung zwischen denjenigen, die vollständige Fragebögen zurückschickten, und denjenigen, die unvollständige Fragebögen zurückschickten. In allen Altersgruppen der Kohorte war der mittlere Wert der visuellen Analogskala (VAS) bemerkenswert höher, während der mittlere EQ-5D-Index niedriger war als der altersspezifische Wert in Ungarn, was durch das „Behinderungsparadoxon“ erklärt werden kann. Deutlich mehr Befragte mit VLBW im Vergleich zu ihren Altersgenossen gaben an, neurosensorische Beeinträchtigungen und ein niedrigeres Bildungsniveau zu haben.
Schlussfolgerungen: Die unterschiedlichen Merkmale unvollständiger Befragten können zu großen Verzerrungen führen und dadurch großen Einfluss auf die Schätzungen der gesundheitsbezogenen Lebensqualität haben. Konzentriert man sich auf die möglichen Auswirkungen von D-PA, sind die folgenden Fakten nachweisbar: (i) Erwachsene, die Frühgeburten überlebt haben, können an zahlreichen pathologischen Zuständen leiden. Folglich waren ihre Gesundheit/ihr Verhalten im Vergleich zur untersuchten Durchschnittsbevölkerung signifikant schwächer (wie erwartet) [22] (ii) Andererseits waren die Gesundheit/das Verhalten der Erwachsenen, die zum errechneten Termin geboren wurden, besser. Dies war jedoch statistisch nicht signifikant.