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Abstrakt
Einführung des Tran Qol: Ein neues krankheitsspezifisches Maß für die Lebensqualität von Kindern und Erwachsenen mit Thalassämie major
Robert J Klaassen, Shabbir Alibhai, Melanie Kirby Allen, Katherine Moreau, Manuela Merelles Pulcini, Melissa Forgie, Victor Blanchette, Rena Buckstein, Isaac Odame, Ian Quirt, Karen Yee, Durhane Wong Rieger und Nancy L Young
Hintergrund: Patienten mit Thalassämie major benötigen zum Überleben Erythrozytentransfusionen und müssen mit Eisenüberladung und Chelatisierung umgehen. Die Chelatisierung ist belastend und beinhaltet traditionell eine nächtliche, verlängerte subkutane Infusionstherapie. Wir haben für diese Patienten ein krankheitsspezifisches Tool (TranQol) entwickelt, um ihre individuellen Lebensqualitätsprobleme zu messen.
Methoden: Medizinisches Fachpersonal für Thalassämie bei Kindern und Erwachsenen sowie Experten für Lebensqualitätsmethodik haben 69 mögliche Fragen generiert. 74 weitere Fragen wurden durch Interviews mit Patienten (Kindern und Erwachsenen) und Eltern generiert.
Ergebnisse: 120 Teilnehmer beteiligten sich: 16 Mitarbeiter des Gesundheitswesens, 31 Kinder und 30 Erwachsene mit Thalassämie und 43 Eltern. Doppelte und seltene Fragen wurden verworfen, sodass 58 Fragen übrig blieben. Drei Fragebögen zur Selbstauskunft (für Kinder, Eltern und Erwachsene) und ein Kinder-Proxy-Bericht für Eltern wurden entwickelt. Die Fragebögen waren 29 (für Kinder) bis 39 (für Eltern) lang. Die Fragen wurden in vier Bereiche unterteilt: körperliche Gesundheit, emotionale Gesundheit, Familienleben und Schul- und Berufsleben. Eine fünfte Kategorie zur sexuellen Aktivität umfasste nur einen Punkt. Die kognitive Nachbesprechung wurde durch Befragung weiterer Kinder, Eltern und Erwachsener durchgeführt. Als Ergebnis wurden drei Punkte hinzugefügt, einer gelöscht und 16 geändert.
Schlussfolgerung: TranQol ist ein neues krankheitsspezifisches Maß für die Lebensqualität von Patienten mit Thalassämie major, das unter Anwendung einer rigorosen Methodik entwickelt wurde.